Étude 2016

Analyse des demandes d’accompagnement sexuel et/ou sensuel formulées auprès de l’APPAS

Introduction

La sexualité des personnes en situation de handicap a depuis quelques décennies été mise sous le feu des projecteurs sans qu’aucune solution concrète ne soit apportée au-delà d’une temporisation, voire d’une interdiction explicite ou non, dans les institutions de prise en charge ou dans les familles.

Depuis trois ans, c’est pour dépasser les débats d’idées et proposer une solution concrète que l’Association Pour la Promotion de l’Accompagnement Sexuel (APPAS) propose des formations à des futur.res accompagnant.es sexuel.les et met en relation les personnes formées avec des personnes en situation de handicap qui formulent une demande. Cette démarche s’inspire des réalisations hollandaises, danoises, autrichiennes et suisses ayant fait leurs preuves depuis quelques années et ayant parfois abouti à une reconnaissance légale de cette activité et du statut d’accompagnant sexuel.

Depuis sa création, l’APPAS comptabilise 580 demandes de personnes en situation de handicap qui souhaitent explorer enfin leur sexualité et/ou leur sensualité et continue de défendre ses valeurs et ses objectifs en gardant son cap, assumant ainsi de facto d’être en infraction avec la loi sur le proxénétisme ainsi que sur celle pénalisant les client.es des professionnel.les du sexe – par conséquent des accompagnant.es sexuel.les aussi, puisqu’ils/elles sont assimilé.es à cette catégorie « socioprofessionnelle ».

Si cette démarche se confronte au droit, elle interroge également les représentations de la sexualité, du handicap, de la prostitution et de l’accompagnement sexuel et/ou sensuel. Cette démarche implique aussi un questionnement éthique permanent dont il n’est pas possible de faire l’économie. Il s’agit d’interroger les responsabilités, les principes, les vulnérabilités de chacun.e … Si un long travail reste à poursuivre, c’est aussi avant tout au nom de l’éthique que l’APPAS a choisi de répondre aux demandes sexuelles et/ou sensuelles des personnes en situation de handicap. Reconnaître et proposer un accompagnement sexuel et/ou sensuel c’est reconnaître l’identité des personnes, leur pleine citoyenneté, sans discrimination, dans une démarche humaniste et humanisante. En proposant des accompagnements sexuels et/ou sensuels, l’APPAS a choisi d’écouter les personnes en situation de handicap et de considérer que leur parole a du sens.

Cette synthèse des demandes exprimées en 2016, via le site internet de l’association a précisément pour vocation de faire entendre cette parole exprimée.

En 2016, l’APPAS compte 297 demandes d’accompagnement sexuel et/ou sensuel via son site internet, ce qui est largement supérieur aux 180 demandes enregistrées en 2015[1]. Ces demandes émanent de toute la France avec la répartition suivante :

[1] Il faut préciser que c’est en réalité 343 formulaires de demandes qui ont été complétés sur le site internet mais que L’APPAS a fait le choix d’y soustraire les doublons, les formulaires incomplets, les demandes générales émanant d’institutions sans que cela ne concerne un.e résident.e particulier.e, et autres demandes non recevables, notamment celles qui concernent des handicaps, vécus comme tels par les personnes en demande, mais non reconnus par les classifications officielles des handicaps.

Comme l’année précédente, nous observons une forte concentration de demandes dans la région Île-de-France, puis en Alsace Champagne-Ardenne Lorraine, là où se situe le siège actuel de l’association. Une présence régulière régionale auprès des institutions, et lors des différentes conférences et colloques, semble donc favoriser la connaissance des activités de l’association et faire émerger une plus forte demande.

Nous proposons de présenter, dans une première partie les profils des personnes qui ont sollicité une demande d’accompagnement sexuel et/ou sensuel auprès de l’APPAS en 2016, puis nous donnerons un aperçu plus précis du contenu de ces demandes.

Profil des personnes formulant une demande d’accompagnement sexuel et/ou sensuel

Nous proposons ici un rendu plus précis du profil des personnes sollicitant l’APPAS pour bénéficier d’un accompagnement sensuel et/ou sexuel en fonction de critères d’âge, de sexe, de type de handicap, de lieu d’habitation et de contenu de la demande.

1-L’âge

Comme en 2015, la catégorie d’âge des 26-35 ans représente presque le tiers des demandes mais toutes les tranches d’âges sont concernées. La moyenne d’âge générale est de 40 ans.

2-Le sexe

5,3% de femmes ont sollicité l’APPAS en 2016, ce qui reste identique à l’année précédente. Celles-ci sont âgées de 24 à 58 ans pour une moyenne d’âge de 41 ans.

Si les demandes de femmes ne semblent pas se distinguer de l’ensemble des demandes, qu’il s’agisse du type de handicap des femmes ou du contenu de la demande exprimée, le fait qu’elles soient si minoritaires peut interroger. Serions-nous conditionnés culturellement pour considérer les envies féminines comme moins importantes ? Ce plus petit nombre de demandes n’est-il pas à mettre en relations avec les représentations des professionnels des institutions, des familles, voire des personnes elles-mêmes ? Une femme est généralement « moins crainte pour ses débordements libidinaux. Les attentes féminines, bien qu’existantes, restent plus souvent muettes et prennent la voix de la dépression. En conséquence, ces besoins, moins visibles n’interpellent pas l’entourage qui n’aurait pas à les prendre en compte[1]»

Ce constat semble interroger la prise en compte plus globale de la sexualité des femmes avec des répercussions sur les femmes en situation de handicap. Un effort reste donc encore à fournir pour permettre sa reconnaissance et favoriser éventuellement un recours à l’accompagnement sexuel pour les femmes en cas de demande.

3-Le type de handicap

Le type de handicap référencé s’appuie sur les déclarations et les explications apportées par la personne ou son entourage. Pour une meilleure visibilité des différents types de handicaps qui touchent les personnes en demande d’accompagnement, nous avons constitué 6 catégories de handicaps :

• Le handicap physique
• Le handicap psychique
• Le handicap mental
• Le handicap sensoriel
• Le polyhandicap
• Autre-non reconnu par les classifications officielles

[1] Vatré Françoise et Agthe Diserens Catherine, 2012, Assistance sexuelle et handicap, ed Chronique sociale.

Quel que soit la nature du handicap ou le niveau de dépendance, l’accompagnement sexuel et/sensuel peut être envisagé dans tous les cas, à condition que le handicap soit reconnu par les classifications officielles. Le graphique montre que 7% des demandes concernait un handicap considéré comme tel par la personne concernée, mais non reconnu. L’APPAS ne souhaite pas donner suite à ce type de demande actuellement.

Bien qu’il soit souvent considéré comme plus légitime et plus majoritairement sollicité par les personnes en situation de handicap physique (77%), l’accompagnement sexuel et/ou sensuel trouve également sa légitimité dans le champ du handicap psychique (8%), mental (4%) et sensoriel (3%). Dans le champ du handicap sensoriel, celui-ci est souvent associé à des difficultés motrices ou intellectuelles. Un nombre plus réduit de demandes (1%) concerne des personnes en situation de polyhandicap.

Voici un aperçu des différents types de handicaps indiqués dans les fiches de renseignements:

• La sclérose en plaque : Peut porter atteinte au contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole.
• La tétraplégie avec ou pas de trachéotomie : La tétraplégie correspond à la paralysie des quatre membres la trachéotomie – une ouverture chirurgicale à la face antérieure du cou (au niveau de la trachée) comblée par un petit tube constitué en matière plastique, en métal, ou en caoutchouc « canule » pour faciliter le passage de l’air.
• L’infirmité motrice cérébrale (IMC) : Trouble moteur spastique, trouble moteur dyskinétique
• La paraplégie :   Paralysie plus ou moins complète des deux membres inférieurs et de la partie basse du tronc. 
• L’autisme : Une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts.
• La schizophrénie : Altération profonde du fonctionnement cognitif et social, de l’hygiène, de la régulation des émotions, de la capacité à entreprendre ou à planifier des actions centrées sur des buts.
• La bipolarité : Fluctuation anormale de l’humeur, oscillant entre des périodes d’élévation de l’humeur ou d’irritabilité, des périodes de dépression et des périodes d’humeur normale.
• La poliomyélite : Des paralysies flasques et asymétriques.
• La myopathie de Duchenne : Une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme.
• L’ataxie ou l’ataxie de Friedrich : Une pathologie neuromusculaire qui se traduit par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements volontaires.
• Le traumatisme crânien : Les séquelles sont – la fatigue, des difficultés cognitives et émotionnelles, troubles de la mémoire, difficultés de planification, d’organisation, d’inhibition, de raisonnement, de jugement.
• L’amyotrophie spinale infantiles : Caractérisée par une faiblesse et une atrophie des muscles.
• L’arthrogrypose :  Il s’agit de déficiences neuro-motrices et de déformations et raideurs d’articulations constatées à la naissance.
• Troubles associés ou pas à un autre handicap sensoriel : Aveugle, malvoyant, microcéphalie.
• Handicap mental sans donner de précision.
• Spina-bifida : Développement incomplet de la colonne vertébrale, une faiblesse musculaire des jambes ou une altération de la démarche, déformation des pieds, perte de sensibilité, douleur au dos, apparition de problème d’incontinence urinaire ou fécale.
• Syndrome de Morquio :   Infléchissement de la croissance staturale avec nanisme à tronc court, troubles de la marche, cyphose thoracique.
• Syndrome de Bardet-Biedl : Obésité, troubles de la vision, anomalies des doigts, dans certains cas un mauvais fonctionnement des reins et des anomalies des organes génitaux.
• Dystonie : Caractérisée par des troubles moteurs, des contractions musculaires involontaires, ceci peut toucher les quatre membres, ainsi que la face, le cou et la colonne vertébrale.
• Syndrome d’asperger : Des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et/ou des comportements répétitifs.

4-Le lieu d’habitation 

D’après le tableau ci-dessus, la grande majorité des personnes qui formulent une demande d’accompagnement sexuel et/ou sensuel vivent seules à leur domicile, tout en étant parfois accompagnées par des auxiliaires de vie. Nous pouvons formuler l’hypothèse que le fait de vivre seul.e à son domicile favorise l’émergence de ce type de demande car elle offre une plus grande liberté pour la formuler mais aussi pour la rendre concrète, dans le respect de l’intimité.

Le décalage avec le nombre de demandes émanant de personnes vivant en institutions ou en famille laisse entrevoir le travail qu’il reste à réaliser avec ces dernières pour faciliter la connaissance de l’association et son relais auprès des personnes susceptibles de formuler ce type de demande. Plus largement, cela soulève la question de l’absence de reconnaissance de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et des représentations qui demeurent autour de cette sexualité, et de l’accompagnement sexuel et/ou sensuel. Pour ces raisons, l’APPAS propose également des séances de formation et/ou de sensibilisation des équipes au sujet de l’accompagnement sexuel et/ou sensuel.

Il arrive pour certaines personnes d’être en institution la semaine et en famille le week-end. Dans ces cas-là, nous avons retenu le lieu dans lequel la personne passe la plus grande partie de son temps, à savoir l’institution.

La case « autre » concerne des personnes qui vivent la plupart du temps dans des institutions semi-ouvertes de type ESAT ou FJT, ou dans des résidences dites « accueil » ou des appartements dits « de proximité » souvent rattachés à des institutions. D’autres personnes vivent en colocation ou en couple. Cette case « autre » regroupe aussi les demandes qui n’ont pas clairement précisé le lieu d’habitation. Ce type de lieu d’habitation a été volontairement distingué des institutions classiques car il semble offrir une plus grande marge de manœuvre aux personnes pour accueillir un.e accompagnant.e sexuel.le et/ou sensuel.le, tout en étant parfois soumis à un règlement intérieur strict qui régule les visites de l’extérieur. La vie en colocation peut également complexifier la possibilité de bénéficier d’un accompagnement sexuel et/ou sensuel à domicile pour des raisons de discrétion.

Aperçu du contenu des demandes exprimées

La plupart des demandes ont été formulées par la personne concernée (93% de l’ensemble des demandes traitées). Cependant, certaines personnes avaient besoin d’un tiers pour écrire et exprimer le besoin. Ainsi 22 demandes ont été exprimées par une tierce personne, dont 15 par des membres de la famille, 4 par des professionnels et 3 qui n’ont pas précisé clairement l’identité/le statut de cette tierce personne. Nous vous proposons d’abord un aperçu des demandes rédigées par ces tierces personnes. Afin d’être fidèle à la formulation et de préserver l’anonymat des personnes impliquées et de leur entourage, nous avons modifié les prénoms et retiré les indications pouvant les identifier.

1-Les demandes formulées par des tierces personnes

Famille

>Frère pour homme de 25 ans (handicap psycho moteur):

« Bonjour, je me permets de vous écrire pour mon frère, cette démarche (vous contacter) est une démarche en accord avec Romain et nos parents.  En effet, la confrontation à l’envie et à la frustration de Romain s’est posée à nous il y a quelques années et est revenue récemment car il est en couple avec une autre jeune handicapée et ils veulent passer le cap.  Cependant après diverses conversations, il s’avère que Romain a peur, par méconnaissance de son corps et de celui de l’autre mais également par inexpérience (notre avis). C’est ainsi que nous pensons qu’un accompagnement sexuel pourrait lui (et leur) permettre de s’épanouir. […]. En fait, nous souhaitons pour Romain un réel accompagnement sexuel, passant par la découverte de son corps, l’hygiène, le corps de sa partenaire, la découverte de son plaisir et savoir en donner à l’autre ».

>Mère pour homme de 22 ans (trisomie sévère)

« J’ai appris à Hugo à se masturber à l’âge de 12 ans; aujourd’hui il en a 22 et est en grand manque sexuel; il s’exprime comme il peut; on le comprend; il ne sait pas écrire, aussi suis-je son porte-parole; Je me dirige vers l’Appas pour connaitre les possibilités de répondre à cette carence dans (la région concernée).[…] Si un accompagnement était possible, la douceur serait le 1er pas à lui apprendre, les câlins, les caresses; il est très physique; puis j’attendrais un apaisement de mon Hugo et de découvrir les déblocages psychologiques que cela induirait forcément. »

>Père pour homme de 28 ans (déficience mentale)

« Bonjour je fais la démarche pour mon fils, il est handicapé, comme on dit déficience mentale légère, il est en ESAT, il a 28 ans , n’a jamais eu de rapport sexuel , il serait impuissant d’après la psychologue ! ce n’est pas facile à expliquer en deux mots, ni facile tout court pour moi de faire cette démarche! je ne sais pas comment expliquer, il a eu des amies, mais plutôt comme une copine, une sœur! il ne se confie pas facilement, il a peur de l’inconnu! il manque cruellement de confiance en lui !! si vous ne pouvez rien faire, pouvez-vous m’indiquer ce que je pourrais faire? sinon il a son appartement et rentre le WE à la maison, il a sa propre voiture ».  Répondant à la question : quelles sont les attentes exprimées ? « Difficile à dire :  une amie une approche de la sensualité, aider à ne pas avoir peur de la femme, éducation sexuelle je vous remercie. » 

>Mère homme 28 ans (autisme modéré)

« Je suis la mère, mon fils est en institution du lundi au vendredi, à la maison le weekend. Dans son institution, il ne peut y avoir de relations possibles entre les résidents, il en souffre. C’est en cherchant sur internet que j’ai découvert l’Appas. Je réponds à la place de mon fils autiste qui exprime le besoin de toucher le corps d’une femme!  Comment répondre à ses besoins? vous pouvez me recontacter par mail pour d’autres précisions ».

>Sœur pour homme 48 ans (IMC)

« Bonjour, je suis la sœur d’Etienne.  C’est moi qui vous écrit car mon frère ne peut le faire.  Etienne […] a un handicap physique mais peut marcher. […] Il a une déficience mentale. […].il ne sait ni lire, ni écrire. C’est un fan de football, voire de tous les sports.  Il travaille en CAT depuis l’âge de 20 ans et avant il était en institut.  Il vit chez sa mère depuis toujours mais de temps en temps va en foyer le week-end.  Il n’est pas réellement autonome. […] Il n’a jamais eu de relation sexuelle. Et ma mère ne l’a jamais surpris en train de se masturber. Elle n’a jamais retrouvé de traces de sperme dans son lit.  Aujourd’hui, nous nous trouvons dans une impasse.  Il est en demande de tendresse, de câlins, mais pas réellement de sexe. Malheureusement, quelqu’un lui ayant dit au CAT que c’était plus facile de se tourner vers les enfants, il a eu des comportements un peu trop véhéments vers des enfants.  Il a vu une psychologue qui a conclu que ce n’était pas un pervers.  Il souhaite qu’on lui trouve une femme de 40 ans pour qu’elle lui dise des mots d’Amour […]  Je m’étais déjà renseignée sur l’assistanat sexuel il y a 2 ans, sauf que c’était interdit en France.  J’avoue que je souhaite vraiment l’aider mais j’ai peur d’ouvrir la « boîte de Pandore »et qu’il souffre de ne pas avoir tous les jours, une femme auprès de lui. Vous allez me dire, il en souffre déjà.  Pouvez-vous me conseiller, s’il vous plait ?   Serait-il possible de prendre contact avec une assistante sexuelle ?  Merci d’avance pour votre écoute et vos conseils. […]   Nous espérons :  -Qu’il puisse sortir de cette frustration sexuelle (ou autre que sexuelle).  -Qu’il puisse exprimer mieux ces besoins.   -Qu’il souffrira moins de l’absence d’une compagne auprès de lui.   -Et nous aimerions surtout qu’il soit plus à l’aise pour aller vers des femmes de son âge (physique et mental) et qu’un jour il puisse rencontrer quelqu’un avec qui il vivra mieux. […] »

>Sœur pour homme de 52 ans (handicap moteur)

« Je suis la sœur de Patrick handicapé moteur. Il est en institution depuis quelques temps. Mon frère est déprimé et après consultation avec son psychologue il nous a bien fait comprendre qu’il avait besoin de connaître l’amour et le sexe avant de mourir. Il rentre à la maison un weekend sur 3. Nous pouvons accueillir l’assistante sexuelle. Après avoir consulté une association Corps Solidaire qui malheureusement ne peut subvenir à notre demande elle nous a dirigé vers vous. Merci de prendre en considération ma demande mon frère ne va pas bien du tout. Mon frère attend une relation sexuelle. Vu son corps il ne pourra certainement pas avoir de relation sexuelle. Mais il voudrait au moins connaître la relation. »

>Mère pour fils de 27 ans (IMC)

« Je suis curatrice de mon fils Ben qui nous demandé, à nous parents, à plusieurs reprises, de découvrir ce qu’est un rapport sexuel. Nous souhaitons que cette découverte se passe dans des bonnes conditions. Nous écrivons ces mots en accord avec lui mais il ne peut écrire. Ben souhaite découvrir le contact « peau à peau », les caresses et tous les plaisirs érotiques d’un rapport sexuel. »

Professionnels

>l’équipe d’accompagnement d’un homme de 36 ans (hémiplégie)

« La demande est formulée par l’équipe d’accompagnement sous contrôle du curateur. Mathieu vit seul à domicile et peut recevoir. Il bénéficie d’un accompagnement professionnel quotidien. Il n’est pas en capacité de faire une démarche de rencontre de façon autonome. Mathieu attend d’une accompagnante sexuelle qu’elle puisse lui permettre de retrouver le chemin du plaisir jusqu’à l’orgasme. Il désire intensément être au contact d’un corps de femme même si l’acte sexuel doit se limiter à une masturbation. »

>Un chef de service pour homme de 39 ans (déficience intellectuelle)

« Antoine […] connaît de grosses difficultés d’élocution.  Il semble qu’il ait vécu des carences affectives et éducatives importantes ce qui pourrait peut-être expliquer son attitude douloureuse au sentiment abandonnique […] Antoine est un homme vigoureux, très indépendant, astucieux mais également impétueux. L’attente, les tergiversions et la frustration de manière générale lui sont difficilement supportables. Lorsqu’il les rencontre, il peut facilement s’emporter. Il va alors dans son appartement pour retrouver son calme. Généralement il revient après un moment vers les professionnels et attend qu’ils s’intéressent à lui et/ou l’interpellent. Par ailleurs, il peut se montrer « hypocoristique », et prendre le personnel dans ses bras sans respecter l’espace d’intimité des personnes […] Suite à des agressions à caractère sexuelles sur mineur, Antoine a fait l’objet […] d’un suivi psychiatrique et judiciaire. Des progrès conséquents ont été réalisés par Antoine, surtout dans la distance avec autrui et dans sa relation avec les enfants. Le Docteur psychiatre conclut que c’est une activité sexuelle bridée et frustrante qui ont pu conduire Antoine à ces agressions (2). Ses difficultés à exprimer ses sentiments et ses envies, font que Antoine, sa tutelle, l’équipe et la psychiatre, nous conseillent de faire appel à l’APPAS pour compléter le travail commencé dans l’accompagnement à une vie affective et sexuelle plus épanouie pour Antoine. Il vit seul, possède un appartement de Type 2 à la résidence dans lequel il peut recevoir. Antoine a besoin : d’une relation sensuelle, d’une découverte concrète du corps féminin, d’une rencontre qui peut se répéter dans le temps. »

>Curateur pour homme 65 ans (troubles psychologiques)

« Nous vous sollicitons en qualité de curateur de Mr DURANT qui est en EPHAD. Il verbalise des envies d’un échange avec une femme. Mr DURANT évoque surtout l’envie de caresses. Il a une sonde urinaire. Cela fait plus de 10 ans qu’il n’a pas touché une femme. Il a en plus des difficultés de déplacement. Il a autant besoin de tendresse que de caresses.  Nous vous sollicitons car il nous semble essentiel de prendre en compte la dimension sexuelle et de bien-être dans l’accompagnement des personnes. Nous pensons qu’un échange avec une personne formée est plus adapté à la demande de Mr DURANT. Mr DURANT souhaite pouvoir toucher une femme, avoir des caresses. Cependant depuis le temps qu’il n’a pas eu de relation et surtout le fait qu’il soit sondé, il ne sait pas trop comment cela peut se passer. »

>Educateur pour un homme 56 ans (handicap moteur)

« Le patient vit en appartement. Il se déplace en fauteuil.  Il a dernièrement fait la demande à ma collègue infirmière pour lui faire l’amour.  Il est vraiment en souffrance sur ce point-là.  Il peut recevoir […] Il vit seul. Qu’il puisse de temps en temps apaiser les demandes sexuelles de ce patient.  Il est bien sur possible qu’il fasse ensuite un transfert amoureux, mais je suppose que vous saurez gérer cette demande. »

2-Les demandes formulées par les personnes concernées

Les demandes et les attentes d’accompagnements sexuel et/ou sensuel sont diverses et variées en fonction des personnes. Si certain.es expriment clairement le désir d’avoir un rapport sexuel complet, ou de bénéficier d’une stimulation des organes génitaux, voire d’apprendre l’autostimulation, d’autres font le lien entre estime de soi et accompagnement sexuel et/ou sensuel. Il s’agit alors de retrouver confiance en soi, de recouvrir une forme d’assurance, de pouvoir se sentir à l’aise dans l’intimité avec une autre personne. D’autres demandes concernent davantage un désir d’affection et de tendresse ou de ressentir du plaisir tout en faisant plaisir à l’autre. La volonté de s’approprier, ou se rapproprier son corps est également exprimée. Nous proposons ici une illustration de différentes demandes, les prénoms ayant ici aussi été changés :

>Homme, 27 ans (paralysie des membres inférieurs)

« Je vis seul à mon domicile, avec l’aide quotidienne de personnes dont c’est le métier, pour les repas, le ménage et ma toilette. Je sors peu mais ça m’arrive de temps en temps, même si le plus souvent je préfère rester chez moi. Je peux facilement recevoir chez moi, et en toute discrétion.  Si j’ai décidé de franchir le pas c’est que vos services proposent exactement ce dont j’ai grandement besoin, et que ce n’est le cas nul part ailleurs. J’ai déjà envisagé d’autres solutions, mais la vôtre est de loin la mieux adaptée à ma situation et mes envies. Après avoir vu un reportage sur internet par hasard j’ai pris le temps de bien me renseigner, et je me décide finalement en ce jour particulier. Tout simplement une charmante compagnie féminine, de la chaleur humaine et de la tendresse, un contact agréable avec une personne attentionnée, et plus si le désir se fait sentir. »

>Homme, 28 ans (IMC)

« Je suis passé par plusieurs sites ou applications de rencontre. Aucun problème pour nouer des contacts. Mais dès que j’évoque mon handicap ce n’est plus la même chose. Beaucoup ont peur et aucune des rencontres n’aboutissent à rien. Si bien qu’à 28 ans j’ai beaucoup de mal à avoir des relations sexuelles. Je souhaite un accompagnement dans la pratique de ma vie sexuelle, notamment pour m’aider à prendre conscience par la pratique de ce qu’il m’est possible de réaliser ou non avec mon handicap. Pour ainsi je l’espère arriver à connaître mes possibilités, m’aider à prendre confiance afin que je puisse transmettre cette confiance lors de mes futures rencontres et ainsi à terme me passer de ce service. »

>Femme, 30 ans (Hémiplégie/épilepsie)

« Ce qui me conduit à l’Appas est la sensation que mon corps a beaucoup de mal à ressentir du plaisir suite à de nombreux traumatismes vécus comme les crises d’épilepsie. J’ai du mal à me laisser aller dans les sensations agréables qui sont synonymes d’épilepsie dans mon corps. Ça me gêne beaucoup dans mes relations sexuelles avec les hommes, et j’aimerais rencontrer un professionnel pour aborder la sensualité et le plaisir dans des situations de confort et d’écoute. Peut-être que je ne toque pas à la bonne porte, dans ce cas pourrez-vous me réorienter ? Merci. J’attends de rencontrer une personne avec qui je pourrai me détendre physiquement, j’aimerai recevoir des massages et avoir un orgasme. »

>Homme, 46 ans (déficience intellectuelle)

« J’ai 46 ans puceau célibataire, je n’ai jamais eu de rapports sexuel avec des femmes je n’ai sucé que les hommes si l’on veut bien appeler ça rapport sexuel.  Je n’ai jamais eu de rapport par derrière.      Combien faites-vous payer vos accompagnateur (trisses) ?  Acceptez-vous les handicapés à déficience intellectuelle légère ? Je suis valide. J’ai très peu de moyen financiers. »

>Homme, 30 ans (myopathie)

« Je vis seul dans une chambre où je peux recevoir […] Je n’ai jamais eu de rapports sexuels à cause de ma myopathie FSH qui m’atteint lourdement. Actuellement, je souffre d’un isolement physique qui ne me permet pas de vivre une vie épanouie.  Je suis incapable d’avoir une relation avec une femme banale et je pense que l’accompagnement sexuel, qui pourrait au début se borner à des caresses et massages pour reprendre confiance en mon corps, est le seul moyen de quitter cette misère affective et sexuelle. » Qu’attendez-vous ? « De la rencontrer, avant tout, pour discuter de nos points de vues sur la sensualité et la sexualité. Puis, si nous sommes sur la même longueur d’onde, des caresses, des massages ou des contacts physiques, selon son choix, pour retrouver confiance en moi. »

>Homme, 59 ans (sclérose en plaque)

« Bonjour je vis à domicile et peux me déplacer […] J’ai une sclérose en plaques avec quelques troubles de la marche et de la fatigue chronique. J’ai aussi des troubles sexuels, notamment une érection instable…Mais ce qui me manque le plus, ce sont des contacts physiques, des caresses… Et une partenaire patiente et compréhensive avec mes difficultés d’érection qui saurait me redonner confiance en moi. Je ne me sens pas capable de faire l’amour, mais j’ai besoin de donner et de recevoir des caresses: le contact physique me manque et je ne me sens pas ni d’aller voir des prostituées, ni de séduire pour décevoir ensuite… Une personne formée pourrait peut-être me redonner confiance en moi au-delà même du besoin de contact corps à corps, des caresses…Si la jouissance n’est pas forcément un but en soi, une femme formée et volontaire (et patiente) pourrait peut-être arriver à me faire jouir par ses caresses manuelles ou buccales: cela ne m’est pas arrivé depuis si longtemps que je perds toute confiance en moi et me sens plus diminué encore…»

>Femme, 58 ans (psychose)

« Je veux redonner vie et confiance en mon corps »

>Homme, 38 ans (handicap moteur)

« Je vis en institution et je peux recevoir je suis en couple avec une femme aussi handicapée. Je voudrais avoir des relations sexuelles car je ne peux pas en avoir avec ma copine. Ça m’aiderait à m’épanouir dans mon couple »

>Homme, 32 ans (handicap visuel)

« Je vis en institution dans un studio indépendant avec des éducateurs qui m’aident. Je peux recevoir chez moi une assistante. Je vis seul. Qu’elle m’apprenne à faire l’amour. Je n’ai jamais eu de relation. J’ai peur de ne pas connaître ça à cause de mes difficultés. »

>Homme, 50 ans (tétraplégie)

« Je me dirige vers vous car j’ai besoin de reprendre confiance en moi, le contact charnel me manque… Et j’aimerais savoir si cela fonctionne encore…. J’attends de savoir si tout fonctionne encore chez moi. J’attends de retrouver une certaine proximité autre que pour des soins. Et voir si je suis capable d’éprouver à nouveau du plaisir. »

>Homme, 39 ans (amyotrophie spinale)

« Je vis en appartement avec ma sœur je peux recevoir à domicile. N’ayant jamais eu la chance de pouvoir explorer les plaisirs sexuels car je suis encore vierge, et après avoir essuyé quelque échec auprès de professionnels du sexe qui ne voulaient pas de moi je me tourne vers vous.  J’attends en 1er la découverte de la sensualité, voir le corps nue d’une femme, sentir ses caresses puis si cela est possible avoir la chance d’avoir une relation sexuelle. »

>Homme, 28 ans (tétraplégique)

« J’ai pas mal d’amis et de personnes que je vois régulièrement mais l’accès au sexe reste plus compliqué ne serait-ce qu’à aborder auprès du public féminin. Pas toujours simple de pouvoir appréhender certaines choses.  J’ai donc entendu parler de vous il y a très peu de temps donc à voir pour la suite.  Je pense que l’important serait de pouvoir aborder la question sexuelle techniquement parlant avec quelqu’un qui aurait des connaissances sur la pathologie. Quelqu’un qui connaît la tétraplégie, connaît aussi les choses à savoir qui ont des répercussions au niveau sexuel et je pense que ça enlèverait un poids pour se faire plaisir mutuellement »

>Femme, 33 ans (traumatisme crânien)

« Je suis handicapée depuis l’âge de 16 ans. Si je vous contacte c’est pour recevoir de la tendresse féminine, reprendre goût au sexe et de la confiance en moi! Je souhaite reprendre de la confiance en moi pour le sexe et mon approche envers les femmes. J’aimerais trouver les bons gestes pour être sensuelle (malgré mon handicap) et savoir comment m’y prendre pour passer à l’acte.  De pars la personne qui m’accompagnera j’aimerai qu’elle me montre comment faire tout ça en pratique jusqu’à l’acte sexuel. »

>Homme 54 ans (déficience intellectuelle et amputation de la jambe)

« Je souhaite depuis longtemps voir des prostituées mais j’ai des difficultés dans mes déplacements et ne connais pas les endroits et je ne peux pas m’y rendre seul. Je souhaite une relation sexuelle avec une femme. J’ai l’habitude de regarder des films pornographiques mais je n’ai pas toujours de plaisir. J’aimerais essayer avec une femme pour voir si j’ai du plaisir. »

En conclusion, les demandes d’accompagnement sexuel et/ou sensuel sont variées, qu’il s’agisse de leur contenu ou du profil des personnes qui les formulent. Cette variabilité implique une adaptabilité permanente des accompagnant.es sexuel.les et/sensuel.es dans le respect de leurs propres limites, et rend compliqué l’établissement de protocoles « d’interventions –types » pour l’ensemble des accompagnements. Il s’agit avant tout d’une rencontre, certes tarifée, entre des personnes, dans un climat de confiance et de respect. S’il est souvent question d’évoquer ensemble les termes d’accompagnement « sexuel » et « sensuel » c’est à la fois pour rompre avec l’idée d’une sexualité qui ne serait que génitale, mais aussi pour considérer que les demandes recensées concernent souvent des demandes d’affection corporelle, de caresses, de toucher dans une volonté de s’approprier ou de réapproprier son corps et de retrouver une estime de soi.

Le terme d’accompagnement est également préféré à celui d’assistance, terme utilisé par ailleurs dans les pays frontaliers par empreint à la tradition anglo-saxonne qui parle de « sexual assistance ». Il s’agit pour l’APPAS de militer pour une approche visant, le plus possible, à favoriser l’autonomie des personnes accompagnées sans tomber dans une approche ni thérapeutique ni misérabiliste.

Si un accompagnement sexuel et/ou sensuel implique une première demande d’une personne ou de son entourage via le site internet de l’association, celle-ci n’a cependant pas la garantie d’aboutir à un accompagnement sexuel et/ou sensuel en fonction de nombreux paramètres : non reconnaissance du handicap dont la personne est porteuse, disponibilité d’un.e accompagnant.e sexuel.le et.sensuel.e dans la région concernée, contraintes financières, demande non conforme au cadre de l’APPAS, évaluation d’une réponse différente à apporter… Lorsque la demande d’accompagnement sexuel et/sensuel est prise en compte, un premier entretien permet aux protagonistes de se rencontrer et d’échanger sur la façon dont pourra se dérouler cet accompagnement, en toute sécurité et dans un contexte/lieu favorable et propice. Les formations délivrées aux futur.es accompagnant.es ont précisément pour objet, en plus de développer des compétences théoriques et techniques en matière de handicap et de connaissance du cadre légal, de développer des compétences psychologiques indispensables à cette activité.  Ces compétences visent à favoriser l’écoute, le ressentis, l’empathie pour mieux comprendre les besoins, attentes, peurs, désirs, paniques et espoirs des personnes qui nous sollicitent.

Le travail de l’APPAS est lancé. Les demandes se multiplient d’années en années et concernent en majorité un public d’hommes, en situation de handicap physique, âgés de 26 à 35 ans et vivant seuls à domicile. Si ce profil de demande est majoritaire, cela ne signifie pas pour autant que les femmes, les personnes plus âgées, les personnes en situation de handicap mental ou vivant en institution ont des envies et des aspirations différentes. Il s’agit de considérer plutôt qu’il existe de nombreux freins et tabous liés à un ensemble de représentations à faire évoluer, en particulier dans les institutions et auprès du grand public. Le travail auprès des institutions fait partie des champ d’intervention de l’APPAS. Or, en l’absence de législation reconnaissant l’accompagnement sexuel, les possibilités de subventions de ses activités demeurent limitées et ne permettent pas un travail de profondeur pourtant nécessaire auprès de ces institutions.

Étude 2015

Sur la situation de l’accompagnement sexuel en France

Par Akim Boudaoud

Vice-président, sexologue et psychologue

            Introduction :

            Depuis plus de trente ans, en Europe, les personnes en situation de handicap sont en mesure de bénéficier de services d’accompagnants sexuels professionnels. Est-ce une étape importante à la question de l’autodétermination des personnes dépendantes ?

            Comme, tout être humain, un homme ou une femme en situation de handicap a besoin de liens, d’affection et de sexualité. Cependant, la personne dans l’incapacité de bouger les bras et les jambes, comprend qu’elle est sérieusement mise à l’écart, sans passeport ni carte d’embarquement pour prendre le vol des envies et des désirs affectifs et sexuels. Elle est privée de l’expérience du toucher ou d’être touchée, du contact physique, de la tendresse, de la proximité intime et de la nudité sensuelle.

            L’association APPAS (Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel), présidée par Marcel Nuss, lui-même en situation de dépendance vitale, interpelle la société sur cette question qui continue à faire débat depuis des années en France, sans que véritablement n’émergent de réponses concrètes.

            L’APPAS se donne pour mission « de faire entendre la voix des personnes handicapées souffrant d’isolement et de misère affectifs et sexuels et de leur permettre d’accéder à l’expérience de l’exploration et de la découverte de leur corporéité à travers l’écoute, le toucher, les massages, les caresses et, si c’est leur choix et leur demande, par le truchement de l’accompagnement sexuel. »

            Ainsi, en mars 2015, près de Strasbourg, l’APPAS a organisé la première formation à l’accompagnement sexuel, elle a mis en place un programme spécifique pour les accompagnants, elle a soumis à une quarantaine de parlementaires le texte d’un projet de loi qui permettrait de protéger l’activité d’associations qui mettent en relation des accompagnants sexuels avec des personnes handicapées.

            Suite à cette formation, l’association a ouvert sur son site www.appas-asso.fr/, une rubrique intitulée : «Vous souhaitez bénéficier d’un accompagnement sensuel et/ou sexuel? ». Celle-ci permet aux personnes qui le souhaitent, de s’inscrire et faire la demande d’un accompagnement.

            Pour la première fois en France, nous pouvons analyser des données à partir des demandes et des attentes des personnes en situation de handicap.

L’objet de la présente étude est de faire entendre, sans a priori ni jugement, l’expression du choix, de ce qui est au plus profond de la vie intime de la personne en situation de handicap et de ses proches.

            Nous nous appuyons sur notre outil d’observation afin de réaliser une photographie de la population française concernée par cette question. Ce travail, nous permet peut-être de lever le voile et de démystifier la question de l’accompagnement sexuel et de voir un peu plus clair sur un sujet polémique.

La population :

En 2015, c’est-à-dire de mars 2015 à décembre 2015, nous avons enregistré plus de 180 demandes d’accompagnement, 173 fiches indiquaient le lieu de provenance.

La carte suivante indique le lieu et le nombre de demandes par anciennes et nouvelles régions :

Nous observons que l’ensemble des régions de France est concerné par des demandes d’accompagnement avec une forte concentration sur la région Île-de-France avec 44 demandes.

La seconde observation, nous indique que l’association APPAS est visible sur la toile internet, elle commence à être identifiée par les personnes concernées, par les proches et les professionnels.

Les chiffres dans les nouvelles régions :

Alsace Champagne-Ardenne Lorraine = 20

Aquitaine Limousin Poitou-Charentes = 13

Auvergne Rhône-Alpes = 19

Bourgogne Franche-Comté = 7

Bretagne = 8

Centre-Val de Loire = 5

Île-de-France = 44

Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées = 18

Nord – Pas-de-Calais Picardie = 10

Normandie = 6

Pays de la Loire = 11

Provence – Alpes – Côte d’Azur = 12

La suite des résultats :

Nous avons retenu les fiches qui étaient entièrement renseignées, cela représentent 155 situations.

Afin de faciliter la lecture des données, nous avons observé cinq critères :

            1- l’âge

            2- le sexe

            3- le type de handicap

            4- le mode de vie

            5- le type de la demande

Résultats par critère :

Âge des personnes concernées :

Observations tableau 1 :

La population des personnes qui a exprimé son désir et a sollicité un accompagnement sexuel est composée de personnes âgées de 18 ans à 94 ans.

Les résultats sont en pourcentage.

Il est à noter que la catégorie d’âge de 26-35 ans représente presque le tiers des demandes avec 29%, lui succède les 36-45 ans avec 23%.

Le sexe par tranche d’âge :

Sur l’ensemble des demandes, la population féminine ne représente que 5% des sollicitations, nous observons sur ce tableau que l’essentiel des demandes féminines relevé de la catégorie des 36-45 ans avec 4%.

Le type de handicap :

Afin d’avoir une visibilité sur les différents types de handicaps, nous avons constitué 4 catégories de handicaps, cette catégorisation s’appuient sur les déclarations et les explications apportées par la personne ou son entourage.

Nous avons donc :

            a- handicap moteur

            b- handicap psychique

            c- handicap mental

            d- handicap sensoriel

Voici un aperçu des différents types de handicaps indiqués dans les fiches de renseignements:

1- la sclérose en plaque :

Peut porter atteinte au contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole.

2- la tétraplégie avec ou pas de trachéotomie : 

La tétraplégie correspond à la paralysie des quatre membres

la trachéotomie : une ouverture chirurgicale à la face antérieure du cou (au niveau de la trachée) comblée par un petit tube constitué en matière plastique, en métal, ou en caoutchouc « canule » pour faciliter le passage de l’air.

3- l’infirmité motrice cérébrale (IMC) : 

Trouble moteur spastique, trouble moteur dyskinétique

4- la paraplégie :  

Paralysie plus ou moins complète des deux membres inférieurs et de la partie basse du tronc. 

5- l’autisme : 

Une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts

6- la schizophrénie : 

Altération profonde du fonctionnement cognitif et social, de l’hygiène, de la régulation des émotions, de la capacité à entreprendre ou planifier des actions centrées sur des buts

7- la bipolarité : 

Fluctuation anormale de l’humeur, oscillant entre des périodes d’élévation de l’humeur ou d’irritabilité, des périodes de dépression et des périodes d’humeur normale.

8- la poliomyélite : 

Des paralysies flasques et asymétriques.

9- la myopathie de Duchenne :

Une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme

10- l’ataxie ou l’ataxie de Friedreich :

Une pathologie neuromusculaire qui se traduit par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements volontaires,

11- le traumatisme crânien :

Les séquelles sont : la fatigue, des difficultés cognitives et émotionnelles,  troubles de la mémoire,  difficultés de planification, d’organisation, d’inhibition, de raisonnement, de jugement.

12- l’amyotrophie spinale infantiles :

Caractérisée par une faiblesse et une atrophie des muscles,

13- l’arthrogrypose : 

Il s’agit de déficiences neuro-motrices et de déformations et raideurs d’articulations constatées à la naissance.

14- troubles associés ou pas à un autre handicap sensoriel :

Aveugle, malvoyant, microcéphalie.

15- handicap mental sans donner de précision

16- spina-bifida :

Développement incomplet de la colonne vertébrale, une faiblesse musculaire des jambes ou une altération de la démarche, déformation des pieds, perte de sensibilité, douleur au dos, apparition de problème d’incontinence urinaire ou fécale.

17-  syndrome de Morquio :  

Infléchissement de la croissance staturale avec nanisme à tronc court, troubles de la marche, cyphose thoracique

18- syndrome de Bardet-Biedl :

Obésité, des troubles de la vision, des anomalies des doigts, dans certains cas un mauvais fonctionnement des reins et des anomalies des organes génitaux

19- dystonie : 

Caractérisées par des troubles moteurs,  contractions musculaires involontaires, ceci peut toucher les quatre membres, ainsi que la face, le cou et la colonne vertébrale.

20- syndrome d’asperger : 

Des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et/ou des comportements répétitifs.

Tableau des catégories de handicaps par tranche d’âge :

Nous avons utilisé les déclarations sur le ou les types de handicap en données brutes, la personne pouvait avoir un trouble sensoriel avec une déficience motrice par exemple, ou un trouble psychique et une déficience motrice ou encore uniquement une déficience sévère qui l’empêche d’explorer son intimité.

Ce tableau, nous indique que le handicap moteur, en terme de limitation de capacité fonctionnelle, touche toutes les catégories d’âge.

Il s’agit de la capacité physique de se mouvoir, de se toucher ou de toucher l’autre.

Sont concernées, les personnes avec une infirmité motrice et cérébrale (IMC), avec une tétraplégie, avec un spina-bifida, une sclérose en plaque, une paraplégie, etc.

La seconde catégorie de handicap recensée, après le handicap moteur, est représentée par les troubles psychiques, ce handicap se manifeste par les dysfonctions dans l’expression des émotions, de l’affection, de la communication, etc.

Tableau par catégorie de handicap tous âges confondus :

Le handicap moteur est la principale limitation observée tous âges confondus.

Le mode de vie des personnes concernées :

Ce chapitre nous permet d’entrevoir le mode de vie de la personne concernée. Vit-elle seule, en couple, en institution ou avec un ou plusieurs membres de sa famille ?

Assez souvent, les personnes qui ont déclaré vivre seules bénéficient d’une aide humaine : auxiliaires de vie en journée, voire 24 h sur 24, certaines ont déclaré être en couple avec ou sans enfants, d’autres vivent en institutions et enfin celles qui vivent avec un ou plusieurs proches : le père, la mère, les deux parents, la  sœur ou le fils.

Il arrive pour certaines personnes d’être en institution la semaine et en famille le week-end. 

Tableau par âge et mode de vie :

 Les échelles représentent des données brutes :

Ce tableau, nous montre que les 18-25 vivent en majorité au sein de cellule familiale. Par contre, les autres catégories d’âge vivent en majorité seules.

Le tableau suivant nous permet d’avoir un aperçu du mode de vie tous âges confondus :

            Sur ce tableau, il est constaté tous âges confondus, qu’une bonne majorité de personnes déclare vivre seule, vient en seconde position les personnes qui vivent en famille.

L’objet de la demande :

Nous avons procédé à l’analyse du contenu de l’objet des demandes effectuées pour ou par la personne concernée

Qui a formulé la demande ? :

La plupart des demandes ont été formulées par la personne concernée. Cependant, certaines personnes avaient besoin d’un tiers pour écrire et exprimer le besoin.

Nous ferons une synthèse de ces demandes, mais nous vous proposons un aperçu des attentes rédigées par les proches de la personne.

Afin d’être fidèle à la formulation et préserver l’anonymat des personnes impliquées et de leur entourage, nous avons retiré les indications pouvant les identifier.

Demande formulée par une maman (pour son fils de 18 ans) :

« J’écris pour mon fils qui m’a demandé mon aide pour découvrir la masturbation. L’objet de ma demande n’est pas une relation sexuelle, juste une aide à la masturbation.

C’est très compliqué pour une maman de recevoir ce type de demande, je savais que ce jour arriverait, mais ce n’est pas mon rôle, bien que je comprenne tout à fait sa demande.

Mon fils entre en classe de terminale, il vit chez nous, il peut recevoir. Nous sommes une famille de 4 personnes, ses parents et sa sœur qui a 14 ans. 

Son attente est de pouvoir découvrir son sexe, la masturbation. Je crois qu’il souffre énormément de ce manque depuis quelques années déjà. Il en parle avec son auxiliaire de vie scolaire depuis quelques années, comme nous avons une très bonne relation, cet AVS me fait part de ces conversations, des envies, des doutes et craintes de mon fils. »

Demande formulée par une autre maman (pour son fils de 25 ans) :

« Je suis la maman car mon fils ne peut se projeter sur ce désir qui le rend agressif et malheureux. Il vit chez son père et chez moi, en alternance. L’un et l’autre vivons seuls, possibilité de recevoir.

Mon garçon a simplement un grand désir de caresses. Je suis maman et jamais touché mon fils. »

Demande formulée par une maman ( pour son fils de 29 ans) :

« Bonjour, Je vous écrit pour mon fils, âgé de 29 ans. Il vit en institution spécialisé « MAS » nous pouvons recevoir à notre domicile familial, il est très dépendant d’une tierce personne. 

Qu’il apprenne à se masturber.»

Demande formulée par un frère  (pour son aîné de 56 ans) :

« Je vous contacte pour mon frère dont je m’occupe.

Il vit seul dans son domicile et peut recevoir, je sais que mon frère a un grand besoin vu que régulièrement il demande aux femmes si elles veulent coucher avec lui, mais vu son état, rien a faire et votre service serait certainement l’idéal. Étant son tuteur je m’occupe de ses besoins. »

Demande formulée par une sœur (pour son frère de 52 ans) :

«  Je suis la sœur et je recherche pour lui, car il ne peut le faire, une assistante sexuelle, il a eu un AVC, il y a de cela 5 ans et, depuis, il est en institut, EHPAD (maison de retraite), et son comportement ne va plus car il a besoin de rapport sensuel avec une femme, il ne peut pas se déplacer, il est le plus souvent couché et n’a pas beaucoup de visite à part sa mère et sa famille.

On nous a dit qu’il était possible qu’il reçoive de la visite dans sa chambre, mais nous ne savons pas à qui nous adresser et ce qu’il faut faire, son moral et son comportement nous montrent qu’il est en souffrance de ce côté. Pouvez-vous m’aider à faire quelque chose pour lui ? D’avance, je vous en remercie

Je pense qu’il a besoin de contact physique, de caresses, de toucher une femme et surtout d’échanger un dialogue autre qu’avec sa famille. »

Demande formulée par un papa (son fils de 27 ans) :

« Je suis le papa, il est domicilié dans une maison d’accueil spécialisée (MAS). Il peut recevoir car c’est sa chambre.

Il m’est difficile de répondre à la place de mon fils, mais je pense (je suis son père) que sa frustration est très grande, et que vous dire… je ne sais pas ce qui lui procure une sensation de bien-être et aussi sentir qu’il existe… Merci de votre existence, et bravo… »

Demande formulée par un papa de 68 ans (pour son fils de 28 ans) :

« Mon fils de 28 ans est atteint de la maladie de Steinert. Beau garçon élancé et très mince. Autonome, mais lent et difficultés d’élocution, mais très bon vocabulaire. Sait lire, écrire ; quasiment pas d’amis bien que très sociable, marche mais fatigable. Peut recevoir chez moi. Actuellement au service d’accueil de jour. Il vit le plus souvent chez sa mère. A déjà eu une expérience avec une pro, mais très cher !!

Une nouvelle expérience, mais doit se sentir en confiance. »

(La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique est un déficit musculaire, des troubles du rythme et/ou de conduction cardiaque, une cataracte, une atteinte endocrinienne, des troubles du sommeil, une calvitie.)

Demande formulée par une proche sans précision (jeune homme concerné a 25 ans) :

« Je suis Carla, et j’écris pour Michel car il ne sait ni lire ni écrire. Il vit à la maison, fait de nombreuses activités mais n’est pas autonome. Je n’ai pas de nom à porter sur son handicap si ce n’est une forme d’autisme, et Michel est aussi épileptique avec un traitement. Nous pouvons recevoir. 

Michel est en demande sans savoir vraiment ce que c’est. Il désire avoir une relation avec une fille. Quelle relation ? Je ne sais pas, mais il veut échanger caresses et plaisir avec l’autre, en tout cas, c’est ce que je comprends. »

Quelle est la demande :

Afin d’avoir un aperçu sur les attentes des personnes en matière de prestation de service liée à la sexualité, nous avons procédé à l’analyse du contenu des différentes réponses apportées à la question : « Qu’attendez-vous d’un accompagnement sensuel et/ou sexuel? »

Nous avons répertorié les expressions et les mots utilisés et exprimés plusieurs fois, ils ont été classés par catégories.

Ceci est un aperçu par catégories des formulations employées :

1- le câlin, le toucher

Il s’agit de toucher le corps de l’autre, de se faire toucher, de recevoir ou de donner des câlins.

Un homme de 22 ans :

« Avant tout avoir un contact tactile avec une femme. »

Un homme de 54 ans :

« Un toucher différent,  des caresses des sensations de tendresse. »

            Un homme de 64 ans :

« J’aimerais savoir ce que c’est d’être caressé et de caresser un corps de femme malgré mon handicap. J’aimerais si possible avoir des relations sexuelles. »

2- l’Acte sexuel

Les personnes ont exprimé le désir d’avoir un rapport sexuel, voici des exemples de formulations très fréquentes.

Un homme de 63 ans :

« Je voudrais avoir des rapports physiques même peu nombreux alors qu’il me reste encore des possibilités de me mouvoir. »

Un homme de 37 ans :

« Je veux juste avoir la possibilité à 37 ans de découvrir ce qu’est un acte sexuel. »

            Un homme de 29 ans :

« D’avoir une relation sexuelle complète avec une jeune femme si possible. »

3- la confiance en soi

Nous avons constaté que, dans certaines formulations des attentes, un lien est établi entre une prestation sexuelle et le fait de retrouver la confiance en soi, d’avoir une assurance en soi et de pouvoir se sentir à l’aise dans l’intimité avec une autre personne.

Pour illustrer ces attentes de confiance en soi, voici les formulations employées par les personnes concernées.

Un homme de 46 ans :

« De retrouver de la confiance en moi,car je ne suis pas très à l’aise lorsque je suis avec une compagne. »

Une femme de 37 ans :

« J’attends d’un accompagnement sexuel de retrouver confiance en moi pour ce corps, sentir et trouver des sensations. »

4- de l’affection et de la tendresse 

Contrairement aux représentations et aux idées toutes faites sur la sexualité, celle-ci ne se résume pas à la génitalité, elle est attendue et perçue aussi à travers les émotions, l’affection et la douceur.

Les formulations suivantes nous donnent un aperçu des termes utilisés par les demandeurs. 

Une femme de 23 ans :

« Des caresses et des baisers, de la tendresse, de la douceur. Ou de la sexualité. » 

Un homme de 50 ans :

« De la tendresse, de l’amour et un partage dans l’exaltation de nos sens. »

Un homme de 22 ans :

« Je ne recherche pas quelque chose d’uniquement sexuel, mais également de la tendresse, de la complicité et de l’intimité. »

5- Le plaisir

Cette demande regroupe les attentes de ressentir du plaisir et/ou de faire plaisir à l’autre.

6- Réincarnation de son corps

Nous avons retenu l’expression du corps ou de la réincarnation, car elle fait référence aux formulations liées à la découverte et à l’appropriation de son corps, avec le désir de prendre conscience et de communiquer avec son corps.

Voici les formulations observées :

Un homme de 44 ans :

« Je cherche plaisir sensuel et sexuel pour apprendre à découvrir mon corps. »

Un homme de 27 ans :

« Du plaisir de retrouver des sensations réapprendre à aimer mon corps. »

7- la stimulation des organes génitaux

Les attentes sur l’activation du plaisir par la stimulation des organes génitaux sont exprimées de deux manières, la première correspond à une demande de bénéficier d’une stimulation pratiquée par une tierce personne, la seconde est liée à l’éducation : apprendre l’autostimulation.

Tableau des différents types de demandes :

Nous avons conservé les données brutes afin d’avoir des tendances sur les attentes exprimées. Il n’est pas facile de traduire et d’interpréter le tableau des demandes.

Nous constatons une concentration des demandes sur l’acte sexuel dans la tranche d’âge des 36-45 ans et par la suite chez les 26-35 ans.

La seconde attente qui est visible, celle de recevoir ou de donner des câlins et du toucher, elle est  fortement exprimée de 18 ans jusqu’à 55 ans.

Nous observons aussi deux autres axes avec une forte attente de 18 ans jusqu’à 65,  il s’agit de l’affection/la tendresse et la confiance en soi.

Le tableau suivant reprend l’ensemble des attentes tous âges confondus :

Les données affichées sont brutes.

Nous pouvons observer que :

• la première attente exprimée est l’acte sexuel,
• en seconde position, les câlins et le toucher
• en troisième, l’affection et la tendresse.

Conclusion :

            Pouvons-nous faire une conclusion ? Pouvons-nous établir une photographie, définir un profil type de la personne concernée et de ses attentes ?

            Probablement que chacun de nous peut faire ce portrait, on peut par contre observer que le contenu des questionnaires, c’est-à-dire la voix de la personne concernée, celle des mamans, des papas, de la fratrie et des anonymes, peut générer une gêne, un malaise, de l’empathie et de la compassion.

            Il s’agit tout simplement peut-être d’entendre, de voir et de ressentir l’ensemble de ces émotions, de ces souffrances, de ce désarroi et de cette colère pour que l’on puisse parler le même langage, c’est-à-dire le langage des émois.

            Il ne s’agit pas de faire des recherches épidémiologiques, génétiques, pour découvrir un quelconque vaccin antivirus d’une infection compliquée et complexe. Non, il s’agit naturellement et sobrement de proposer une réponse humaine aux besoins exprimés.

            Nous pourrons faire un résumé à partir de la relecture des différentes demandes formulées par les proches, qui ont su traduire en mots et en « maux » la formulation d’un être humain longtemps dépossédé de ce qui lui permet « d’être » comme tout le monde.

            Chacun de nous peut concevoir son propre profil, débattre des « bénéfices/risques » ou encore épiloguer sur les limites de la morale et de l’éthique. La réalité de l’intimité et de la vie affective et sexuelle est celle véhiculée par la personne impliquée et ses proches.

            L’association APPAS, à travers son observatoire, poursuivra son travail de vous faire entendre la voix des personnes en situation de handicap et faciliter l’accès à leur intimité.

Akim Boudaoud

psychologue-sexologue

vice-président de l’APPAS