Mai 2020

Edito de mai 2020 par François Crochon – Sexologue clinicien Directeur du CeRHeS®

 

Ré-enchanter le monde de demain…

les œuvres de Bouk
Tel le paradigme du monde à (re)construire, les œuvres de Bouk de Vries nous invite à ré-enchanter le monde de demain…

Cette période que nous traversons, inédite en termes de distanciation sociale et de nécessité de protection individuelle et collective engendrera certainement des répercussions sur notre santé globale.

Pour certain·e·s, c’est une période d’isolement, potentiellement traumatique, du fait des contraintes et des angoisses que cela suscite.

S'en sortir sans sortir
S'en sortir sans sortir, quel curieux paradoxe de sauver le monde en restant chez soi

De fait, rien n’est comme avant et nous nous devons de l’accepter sans nous réfugier dans le déni.

Notre libido, à entendre comme la pulsion de vie, est mise à rude épreuve !

BOUKE de VRIES

De manière défensive, nous cherchons parfois à lutter contre cet état en faisant diversion et en nous engageant dans une forme d’activisme forcené : ranger, trier, épousseter, faire son pain, lire, écrire, faire (enfin) tout ce que nous n’avons pas le temps de réaliser, etc. On voit même fleurir de pathétiques journaux de confinement illustration d’une démarche égotique, tentative illusoire de tromper la mort en laissant une trace testamentaire de notre courte traversée de ce monde.

Des injonctions nouvelles apparaissent, nous enjoignant à réussir notre confinement, comme on se doit de montrer qu’on réussit bien dans la vie, en l’exhibant sur les réseaux sociaux ou à l’occasion d’apéro virtuels.

Mais, in fine, qu’avons-nous à prouver, que ce soit à nous-même ou aux autres ?

Parfois l’énergie nous manque, la lassitude et le stress nous gagnent, nous ne semblons pas aussi performant·e·s que nous le souhaiterions. C’est un phénomène tout à fait compréhensible : nous savons depuis longtemps, grâce à Maslow et à sa fameuse pyramide qu’il est impossible de parvenir à des niveaux de réalisation supérieurs si nos besoins primaires ne sont pas préalablement satisfaits.

La Pyramide de Maslow
La Pyramide de Maslow

Ce confinement nous renvoie à notre finitude et révèle les valeurs et le principes qui régissent nos existences.

Paradoxalement, cette période ne trouble guère l’existence de certaines personnes en situation de handicap. Ce rythme de vie leur est même parfois familier, du fait de leur expérience de la dépendance vis-à-vis de personnes ou de protocoles qui limitent au quotidien leur autonomie : utilisation restreinte de l’espace, libertés fondamentales bafouées, soumission à des règles ou des règlements intérieurs iniques, ressources chiches ou supprimées lorsqu’une personne en situation de handicap s’établit en couple, non prise en compte de leur libre arbitre, confiscation de leur parole, invisibilisation, infantilisation, non reconnaissance de leur vie intime, affective et sexuelle, etc.

Et, ce que les personnes dites valides vivent de manière éprouvante et dénoncent aujourd’hui dans ce contexte de confinement imposé reflète parfois le mode de vie habituel des personnes en situation de handicap, du fait des nombreux obstacles rencontrées à domicile ou en institution.  

BOUKE de VRIES
Démasqué ? Clin d'œil à BOUKE de VRIES

Les personnes dites en situation de handicap ont beaucoup de choses à apporter à la société tout entière. Elles sont à même de nous transmettre leur savoir expérientiel et leurs compétences.

C’est un devoir sociétal irréfragable que de veiller à ce qu’aucun·e d’entre nous, quel que soit notre situation de handicap ou notre âge ne soit, à aucun moment, réduit à un être vulnérable dont la valeur de l’existence serait moindre.

Dans un article du Media Social évoquant le spectre du « tri » des personnes prioritaires pour le soin1, l’anthropologue Charles GARDOU dénonce le retour à des pratiques eugénistes d’un autre âge.


« Il n’y a pas de démonstration plus parlante de la hiérarchisation des vies, celles qui sont reconnues et méritent d’être soignées, et celles qui ne sont pas prioritaires, pour lesquelles les portes se referment, et qui disparaissent sans fracas, comme sanctionnées d’une faute. […/…]

Ce professeur à l’Université Lumière Lyon 2 et spécialiste du handicap s’est longuement mobilisé pour la reconnaissance des 45 000 victimes handicapées ou malades de la seconde guerre mondiale, décédées dans l’oubli derrière les portes des hôpitaux psychiatriques.

Un autre temps, certes, où il s’agissait notamment de gérer la pénurie alimentaire, quand aujourd’hui la pénurie se porte sur les protections médicales.

Mais l’actualité souligne selon lui « la violence de la mise à l’écart des fragilités, le fantasme de perfection de notre humanité ». Et l’urgence de rappeler « qu’il n’y a pas de vie minuscule ».


La prise de parole récente de Mathilde FUCHS est très forte et va dans ce sens lorsqu’elle évoque, à son tour, les textes à destination de la DGS et des ARS sur le tri.2 

2 Elle est intervenue lors de la réunion du Conseil de la CNSA à distance le jeudi 23 avril 2020, en tant que représentante de la Coordination Handicap et Autonomie (CHA) – Vie Autonome France http://www.coordination-handicap-autonomie.com/index.php/actualites/editoriaux/114-intervention-lors-de-la-reunion-du-conseil-de-la-cnsa-du-jeudi-23-avril-2020#note-9

On parle quand du génocide eugéniste ? Mes mots sont pesés.

J’aurais voulu que l’on commence ce Conseil par une minute de silence pour tous nos morts, parce que quasiment la moitié des morts sont des personnes que le Conseil représente, c’est-à-dire des personnes handicapées et des personnes âgées vivant en établissement.

Pourquoi n’a-t-on pas fait cette minute de silence ?

Pourquoi n’a-t-on même pas, et vous Madame la présidente, pourquoi n’avez-vous même pas évoqué ces morts ?

Je vais donc expliciter mes propos, vous vous y attendez probablement, il va y avoir des procès car il y a eu, et il y a encore, du tri effectué parmi les personnes malades présentant les symptômes du Covid19, c’est-à-dire qu’il y a des personnes que l’on a décidé de ne pas soigner, c’est en cela que je parle d’eugénisme.

En institution, et l’on a mis beaucoup de temps à obtenir des chiffres, l’on se rend compte de l’énormité du pourcentage de personnes décédées en EHPAD. Ce sont des gens qui allaient très mal et qui, sciemment, n’ont pas été envoyées à l’hôpital.

Pareil à domicile, et là nous n’avons pas de chiffres, mais l’on a su et l’on sait qu’il y a des consignes pour les soignants, le SAMU, les médecins traitants, indiquant de ne pas envoyer des personnes comme moi, comme des personnes âgées, comme des personnes handicapées avec déficience intellectuelle, etc. à l’hôpital, parce que soi-disant nos vies valent moins.

Autre aspect et qui est beaucoup moins virulent : l’accompagnement à l’hôpital.

Déjà en temps normal, les personnes dépendantes ont souvent des difficultés à faire entendre leurs besoins d’accompagnement par des tierces personnes, familles ou professionnels de l’accompagnement, nécessaires à leur quotidien, parfois leur communication, leur vie, leur survie.

Alors là en temps de crise sanitaire, cet accompagnement est totalement nié.

Voilà j’en arrête là, je voulais vous dire que je ne vais pas rester car je trouve insupportable de pouvoir imaginer que vous allez voter le budget et parler de choses autres que ces problématiques vitales que rencontrent les personnes actuellement. »

Ces résurgences nauséabondes d’un autre âge agissent comme le révélateur d’un mal beaucoup plus sournois qui infiltre notre société : la violence pernicieuse du validisme.

Circonscrire, dénoncer et combattre le validisme permet d’aborder le handicap comme question politique.

Découvrir le mot de validisme m’a fait prendre conscience que les personnes handicapées vivent des injonctions contradictoires : on est construits comme différents, mis à l’écart mais on est sans cesse enjoints à être le plus « normal » possible. Alors qu’il suffirait de répondre à nos spécificités.

Désormais je n’ai plus de problème à utiliser le mot handicap pour définir ma situation, ce n’est plus quelque chose que je subis. C’est davantage une réappropriation et une façon de m’affirmer3.

BOUKE de VRIES
BOUKE de VRIES

Pour Olivier PANZA, également, mettre à jour cette forme d’oppression a été libérateur4 :

« Je suis confronté tous les jours à cette apparente bienveillance »

Le problème aujourd’hui, à la différence du racisme ou du sexisme, c’est que la personne validiste n’a pas conscience de son point de vue ni que celui-ci pose problème. Elle se voit bienveillante. C’est pour notre bien que les personnes sont favorables à l’institutionnalisation.

Tous les jours, je suis confronté au validisme et à cette apparente bienveillance. Par exemple, une personne a déjà poussé mon fauteuil malgré mon refus poli sur un tapis roulant. Cela pose vraiment la question du consentement, si souvent soulevé pour les questions de relations sexuelles – avec des conséquences moins graves, bien sûr ! Le point commun, c’est que la personne qui me pousse est dans un rapport de domination avec moi. D’ailleurs, elle peut m’emmener où elle veut…

L’autre expression de validisme à laquelle je suis beaucoup confronté, c’est à la notion de « courage ». Je suis le stéréotype de la personne qui n’est pas limitée par son handicap –ce qui, je pense, vient du fait d’avoir été valide- et beaucoup de personnes me disent que je suis « courageux » de faire tout ce que je fais, c’est-à-dire d’avoir une vie sociale ou d’être engagé dans des associations… En réalité, les gens réagissent comme cela car ils sont mis face à leur angoisse de devenir handicapés.

Ces processus d’héroïsation ou de victimisation participent à dépolitiser le débat.

Ni anges ni démons, cette période troublée nous rappelle la nécessité de ne pas nous laisser invisibiliser, d’inventer et de ré-enchanter ensemble le monde de demain. Il y a urgence à nous « empouvoirer ».

C’est ce qui fait le sens et la force de cette magnifique association qu’est l’APPAS qui souhaite y apporter sa pierre et que je vous invite à soutenir…

BOUKE DE VRIES

PS1 : Pour conclure sur une note historique, militante et dynamisante, je vous invite à visionner « Crip Camp, la révolution des éclopés » : le nouveau documentaire produit par les époux Obama qui est diffusé sur Netflix5.

Cette saga raconte l’histoire d’une colonie de vacances pour personnes en situation de handicap duquel est parti un mouvement civique pour plus d’égalité. Une petite merveille aux accents militants. Passionnant et revigorant en ces temps moroses…

https://cerhes.org/crip-camp-le-nouveau-documentaire-produit-par-les-obama-debarque-sur-netflix/.

« Crip Camp, la révolution des éclopés », Nos droits maintenant !...

PS2 : Voir aussi : #DisabledAreHot : Témoignages de 3 militant·e·s queer en situation de handicap1, Trois personnes LGBTQ mènent une révolution dans notre façon de penser le handicap et la liberté sexuelle. Iels nous invitent à dépasser notre capacitisme qui conduit à hiérarchiser ou occulter les corps des personnes en situation de handicap, que ce soit dans la communauté LGBTQI+ ou ailleurs. Nous devons nous inscrire dans une dynamique inclusive et réfléchir en termes d’accessibilité en travaillant sur nos représentations limitantes.

#DisabledAreHot : 3 militant·e·s queer en situation de handicap
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